Luisteren is eigenlijk “gewoon” maar: aan de andere de kens geven om te zeggen wat hij echt voelt. De gelegenheid geven om emoties te verwoorden. En door die woorden te vinden een beetje orde te scheppen in al die emoties. Het maakt niet uit of ik al dan niet akkoord gaat met wat er wordt gezegd. Het is niet aan mij om te oordelen. Ik kan me echter ook niet in de plaats van de andere zetten en precies weten wat hij of zij ervaart. Ik kan wel zeggen dat ik angst hoor, en woede, en verdriet of moedeloosheid in zijn of haar woorden. Ik kan ook praten over mijn eigen emoties. Zeggen dat als ik me in dezelfde situatie bevond, ik dan waarschijnlijk ook schrik zou hebben. Ik zou misschien ook kwaad, triestig of moedeloos zijn. Luisteren is solidair zijn door emoties te erkennen en te delen. Emoties van anderen, maar ook mijn eigen emoties. Vaak verwacht de persoon naar wie ik luister ook niet meer dan dat. Als ik me zou wagen aan antwoorden of oplossingen aanreiken, zouden het toch maar mijn eigen antwoorden en oplossingen zijn. En ik ben niet zeker of iemand anders daarmee wel geholpen is. Godelive weet perfect wat haar te wachten staat. Wanneer we onder vier ogen samenzijn, praat ze soms over de dood. Ze weet dat ik niet van onderwerp zal veranderen, ook al is het ook voor mij een moeilijk onderwerp. Op andere momenten vraagt ze dan weer naar mijn tuin of naar mijn voorbije vakantie in de bergen. Het is zij die kiest...

Beeld: PhotoAlto - Vincent Hazat

Godelive vertelt ons op een middag dat ze haar kat een prikje wil laten geven. De kat zelf is eigenlijk zodanig schuw dat we haar bijna nooit gezien hebben. De aankondiging verrast ons echter en doet ons de oren spitsen. Algemeen protest en Godelive verandert van onderwerp. Onder vier ogen kom ik er echter op terug en ik vraag haar waarom ze haar kat wil laten inslapen. Ze begint te klagen dat het beest haar vermoeit. Ik verbaas me daarover, want een kat is toch vrij zelfstandig (vooral die van haar) en bovendien kan haar familie helpen indien nodig. Dan komt de echte reden naar boven: Godelive zegt me dat ze haar kat niet alleen wil achterlaten... Dat dacht ik al, maar het was belangrijk dat ze het zelf zei. Achter haar masker van optimisme weet Godelive dat de ziekte zijn laatste woord wellicht nog niet gesproken heeft. De kat was maar een voorwendsel om te kunnen beginnen over wat haar echt bezighoudt. Hoe de toekomst eruit ziet. Hoe HAAR toekomst eruit ziet? Hoelang zal de ziekte nog onder controle blijven? En zal er daarna nog een behandeling bestaan voor haar? En wat staat er haar te wachten na het leven? Grote vraagtekens... Het spreekt voor zich dat ik geen antwoord kan geven op die vragen. Bovendien vraagt Godelive me niet om te antwoorden. Ze wil haar vragen en angsten echter kunnen uiten, zonder onderbroken te worden door een repliek in de zin van “maar nee, maar nee...”. Na dat moment dat we samen doorbrachten, is Godelive wat tot rust gekomen en is de kat gered. Het is al dat!

Alles loopt zijn gangetje, op het ritme van de chemotherapieën. Godelive komt regelmatig langs op het werk om een patiënt te zien. Ze blijft nooit heel lang en keert altijd naar huis terug om te rusten. Onze algemeen directeur staat daarop, zodat ze kan herstellen. Uiteraard moeten we bij de Stichting tegen Kanker het goede voorbeeld geven en rekening houden met de beperkingen die de ziekte haar oplegt. Niet alle patiënten hebben het geluk zo een begrijpende werkgever te hebben. Godelive is zich daar trouwens perfect bewust van. Ze zou eerder de neiging hebben om teveel te willen doen. Misschien om aan onze directeur te tonen dat ze er niet van profiteert. Ik verdenk er haar echter vooral van om zichzelf te willen bewijzen tot wat ze nog in staat is. We moeten haar dus regelmatig herinneren aan het feit dat ze zich niet mag forceren. Af en toe, wanneer Godelive een weekje thuisblijft, trekken we met zijn allen naar haar thuis om daar te eten onder de middag. Gelukkig woont ze niet al te ver van het bureau. Ze wacht ons altijd op met een kopje thee of koffie en is dolgelukkig als er bezoek komt. Samen eten zet haar ook aan om haar best te doen, ook al staat haar eetlust op een dieptepunt. Zoals gebruikelijk kijkt iedereen in het bord van zijn buur en geeft uitgebreid commentaar op wat daar te zien valt... Voor ons is het ook telkens een goede gelegenheid om wat nieuwtjes te vertellen over haar collega’s en vooral om te praten over haar familie. Soms kruisen we haar kleindochter en achterkleindochter tegen. Niets beters dan een baby om alle aandacht op te vestigen en de ziekte even te vergeten.

Beeld: PhotoAlto - John Dowland

De radiografie bevestigt mijn bange vermoedens: er zijn uitzaaiingen in een wervel. Niet verwonderlijk dat ze pijn heeft, want botuitzaaiingen staan erom bekend heel pijnlijk te zijn. De prioriteit ligt nu bij het snel verzachten van de pijn.
Er staat een radiotherapie op het programma. Dat is een gebruikelijke behandeling bij dat soort situaties. Het doel ervan is niet om te genezen of om het leven te rekken, maar wel om de pijn weg te nemen. Het heeft dus niets te zien met de eigenlijke behandeling! De radiotherapie van Godelive vindt plaats in een recordtempo. We spreken dan van “flash” behandeling. Vaak gebeurt het zo wanneer de prioriteit erin bestaat om een pijn snel te verzachten. Na een dikke week gaat het inderdaad beter met Godelive. Ze staat terug rechtop, stapt beter en hervindt beetje bij beetje haar glimlach terug. Ze blijft wel enorm vermoeid. Dat hoeft niet te verbazen, want door de pijn slaapt ze de laatste tijd slecht. Maar ook daar zou verbetering in zicht moeten komen.

Groot nieuws: Godelive krijgt een andere arts. Een reorganisatie op de dienst waar zij verzorging krijgt, maakt dat een andere arts voortaan haar dossier opvolgt. Godelive lijkt die verandering te verwelkomen.
De gelukkige (ik heb het over de nieuwe arts) is blijkbaar jong en enorm charmant. Vrouwen toch ;-) Ik heb zin om aan Godelive te zeggen dat hij beter bekwaam is dan mooi, maar ik weet uiteraard dat dat het geval is. We hebben dus iets nieuws om haar mee te plagen en dat doen we dan ook met plezier. Wanneer is het trouwfeest voorzien? Godelive is heel gelukkig en speelt het spelletje met plezier mee... Er staan nieuwe onderzoeken op het programma.
Godelive heeft al enkele dagen steeds heviger pijn aan haar rug. Als we nog maar kijken naar hoe ze rondstapt of zich neerzet, is het duidelijk dat het er niet beter op wordt. Ik vrees dat ze een probleem heeft aan haar wervelkolom.

Beeld: PhotoAlto - Vincent Hazat

Opnieuw chemotherapie dus. Experimenteel ditmaal. Tot op heden loopt alles goed. Godelive heeft weinig of niets last van neveneffecten. De dagen onmiddellijk na de behandeling zijn wat moeilijk, maar niets echt ernstigs.
Wel meer vermoeid en een gebrek aan eetlust... We wacht allemaal vol spanning op de eerste balans die duidelijkheid moet geven in hoeverre de behandeling beantwoordt aan het verwachte resultaat. We moeten aan de artsen wel de tijd geven om hun werk te doen. Onderzoeken te snel uitvoeren dient tot niets.
Nog even geduld dus... We hernemen ons ritme van middagafspraakjes. Wanneer Godelive er is, zitten we altijd met vier of vijf samen om ’s middags te eten. Alsof er niets gebeurd is. We praten over koetjes en kalfjes. Het leven gaat zijn gewone gangetje. Voor zolang dat duurt... En het duurt!
De resultaten van de controleonderzoeken zijn bemoedigend. Godelive verdraagt de behandeling goed en ze ziet zichzelf al bezig binnen 30 jaar. Ze plant opnieuw op lange termijn. Dat optimisme en die levenslust zijn aangenaam om zien.
Tegelijk besef ik dat het niet zo is dat de dingen verlopen... Maar Godelive ziet haar toekomst zoals zij erover beslist. Met welk recht zouden wij haar tegenspreken?

Hoogstwaarschijnlijk is een nieuwe chemosessie nodig, maar er blijven een aantal vragen open: welke geneesmiddelen, aan welk ritme, hoelang, met welke neveneffecten, ... De zaken klaren echter op en de keuze valt op experimentele chemotherapie. Verbazingwekkend hoe het woord “experimenteel” tegelijk schrik aanjaagt en hoop geeft. Schrik om als “proefkonijn” te dienen... Hoop op een “mirakel” van de geneeskunde... De werkelijkheid ligt ergens in het midden. De patiënten zijn geen proefkonijnen. De onderzoeken beantwoorden aan strenge criteria en ethische commissies staan in voor de controle. En mirakels verrichten is geen onderdeel van de geneeskunde... Godelive stelt me een boel vragen over de manier waarop de experimentele behandelingen georganiseerd zijn. Ik leg de nadruk op het feit dat, als ze haar akkoord geeft om eraan mee te werken, ze volledig vrij blijft om achteraf nog van mening te veranderen. Ik voel wel aan dat haar hart bonkt “om het erop te wagen” en dat ze niets liever vraagt dan zich aan die nieuwe hoop op te trekken. De beslissing berucht echter alleen bij haar.

Beeld: PhotoAlto - Vincent Hazat

Er is opnieuw een dialoog mogelijk tussen Godelive en haar oncoloog. Niet meer in woede, want ze moet de realiteit trotseren... Vooral omdat Godelive na de eerste schok haar gebruikelijke vechtlust heeft herwonnen. Geen sprake van de schouders te laten hangen. De realiteit trotseren... Makkelijk gezegd. Voor sommige zieken (of hun naasten) is die realiteit soms ondraaglijk. Ze vluchten dan, waar ze maar kunnen. Soms neemt dat de vorm aan van een echte vlucht uit de realiteit. Of soms is er een eindeloos over en weer gepraat met de arts zonder dat er een beslissing valt. Sommige patiënten gaan “op jacht” naar medische adviezen, in de hoop om te horen wat ze zouden willen horen. Nog anderen zoeken hun heil in de zogenaamde alternatieve geneeskunde. Die biedt hoop, zelfs al is ze jammer genoeg niet in staat om kanker te genezen... Wat lijkt de tijd lang!
Dat is maar al te waar bij het wachten op de resultaten van een medisch onderzoek. Dat is ook waar als de diagnose gekend is, maar de behandeling nog niet bepaald is. Daar staan we nu met Godelive.

Hoewel ik mijn vingers in alle mogelijke richtingen heb gekruist, krijgen we slecht nieuws te horen. En Godelive is woedend. Tegen de hele wereld, maar in het bijzonder tegen de artsen die er niet in geslaagd zijn haar te genezen. Ze is eigenlijk razend over wat haar overkomt, maar het is makkelijker om die woede op iemand anders te richten en haar artsen zijn een dankbaar doel. Ik zou niet graag in haar schoenen staan, maar ook niet in die van haar oncoloog... Het is niet gemakkelijk om eruit te komen en de nodige beslissingen te nemen wanneer de emoties meespelen. Voor Godelive (net zoals voor alle patiënten), maar ook voor ons haar collega’s (net zoals voor alle naasten) is het hervallen een bijzonder pijnlijk moment. We hebben geknokt, gehoopt, erin geloofd... en boef, alles stort in.
Hoe en wie gaan we nog kunnen vertrouwen om ook maar iets te hopen??? We spreken Godelive persoonlijk en er zijn vergaderingen tussen collega’s, zonder Godelive. Ik weet niet wie het meeste behoefte heeft aan troost en een luisterend oor. Niet altijd diegene van wie we dat zouden denken...

Beeld: PhotoAlto - John Dowland

Na de maanden komen de jaren. Het is nu bijna twee jaar geleden dat er een longkanker aan het licht kwam bij Godelive. Dat is niet meteen wat de statistieken deden vermoeden.
Wanneer de realiteit echter mooier blijkt dan de cijfers, hebben we weinig redenen tot klagen.
In de geneeskunde is er trouwens niets moeilijker dan een prognose te stellen op middellange of lange termijn. Zieken doen het merendeel van de tijd hun best om die voorspellingen te ontkrachten, ten goede of ten kwade. Maak er u niet druk om, dat is humor!
Alle gekheid op een stokje: wat ik hiermee wil zeggen, is dat geneeskunde geen exacte wetenschap is. Dat ze de toekomst niet met zekerheid voorspelt en dat de statistieken alleen maar algemene tendenzen beschrijven.
Het parcours van een individu kan sterk verschillen van het gemiddelde.
Dat mogen we nooit vergeten als we het hebben over prognose.

Godelive hoest. Een droge hoest. Ze is makkelijk buiten adem. Ik vind dat geen goed teken en zij ook niet. Na een kanker denken mensen bij de minste pijn (of durven ze er niet aan denken, wat op hetzelfde neerkomt) aan een herval. Het beruchte zwaard van Damokles.
Laat ons niet dramatiseren, maar onderzoeken zijn nodig om te weten wat er gebeurt.

We kruisen de vingers...

Het kan paradoxaal klinken, maar toch spreken heel wat ex-zieken over dezelfde ervaring: de ziekte heeft hen geleerd om beter te leven.
De ziekte helpt om te zien wat echt belangrijk is, om te relativeren, om in het nu te leven, om de kleine pleziertjes nog beter te appreciëren.
Het is een levensles die ze vaak duur betalen, maar het brengt ons wel terug tot de essentie.
Misschien omdat het ons eenvoudigweg herinnert aan het feit dat we sterfelijk zijn.
We moeten het dus gewoon onthouden.
Als dat niet gebeurt, gaan we opnieuw onze slechte gewoontes van voordien opnemen. Het leven wordt dan opnieuw een achtervolgingskoers, vol problemen die er eigenlijk niet toe doen.

Godelive stelt het goed.
Er is al verschillende maanden niets te melden.
Dat “niets te melden” is echter het beste nieuws.
We zouden er verkeerd aan doen om daar niet blij over te zijn en een dagboek (sorry, ik moet hier natuurlijk blog zeggen) dient ook om vast te stellen dat alles goed gaat.

De chemotherapiekuur van Godelive liep uiteindelijk zo slecht nog niet.
Wanneer ik terugdenk aan hoeveel ik ziek was 20 jaar geleden met dezelfde behandelingen...
De vooruitgang inzake levenskwaliteit is soms spectaculair.
Ik was amper in staat om alleen van mijn bed in de zetel te geraken, terwijl Godelive blijft werken.
OK, ze heeft ook wel zware opstoten van vermoeidheid en ze werkt volgens een soepeler uurregeling, maar dat valt niet te vergelijken met mijn vervagende herinneringen. Gelukkig voor haar.

De chemokuur van Godelive is bijna afgelopen en om dat te vieren, heeft ze een weekje vakantie in de bergen gereserveerd. Die passie deel ik met haar en wanneer we erover praten, dromen we allebei van onze volgende vakantie. Ik denk dat ze nog meer van haar vakantie zal genieten dan vroeger nu ze kan vergelijken wat ze allemaal heeft meegemaakt.

Het is de omgekeerde wereld: Godelive vraagt zich af of ze de chemokuur niet beter zou voortzetten! Uit voorzorgsmaatregel zegt ze. Ik interpreteer dat op verschillende manieren:
Achter haar façade van optimisme is de vrees voor een mogelijk hervallen waarschijnlijk niet helemaal verdwenen.
Op een bruuske manier een medische en veilige omgeving verlaten is vaak ook een bron van angst. Mensen moeten ook wennen aan niet meer ziek zijn!

Ik probeer Godelive wat vaker te zien dan gewoonlijk om wat nieuws over haar onder vier ogen te vernemen. Ze klaagt vooral over hevige vermoeidheid. Dat verbaast me niet. Vermoeidheid is de vaakst voorkomende moeilijkheid bij chemotherapie.
Ik sta erop dat ze zich wat spaart en aarzel niet om haar uurschema aan te passen.
Dat doet ze ook. Ik vraag me af hoe ze het doet!
Patiënten begeleiden terwijl ze zelf in behandeling is...
Ze is dan verplicht om te luisteren naar hun angsten en hun problemen, zonder te kunnen spreken over wat ze zelf meemaakt.
De ziekte zien bij iemand anders roept onvermijdelijk ook angsten op bij onszelf.
Het is een beetje alsof je naar je toekomst kijkt in een spiegel.
Naar de toekomst kijken in een spiegel...
Zieken verwijten hun zorgverstrekkers soms een zekere koelte.
Dat is geen gebrek aan emotie of menselijkheid, maar wel een manier om zich te beschermen. De ziekte jaagt immers schrik aan, zowel aan verzorgers als aan zieken.
Die (ogenschijnlijke) koelte dient vaak enkel om zelf overeind te blijven!

Beeld: PhotoAlto - Frederic Cirou

Ze wil heel graag de behandeling ondergaan om de kansen op genezing zo groot mogelijk te maken, maar ze heeft schrik voor de neveneffecten.
Haar angst concentreert zich op het haarverlies. Dat blijft nog altijd moeilijk te vermijden of te beperken. Voor haar heeft het probleem nog een speciaal kantje omdat ze schoonheidsconsulente is!

Godelive is al terug op het werk. Ze wil graag zo snel mogelijk haar activiteiten hervatten, nog voor de chemokuur begint. Op een middag daagt ze plots op met een nieuw kapsel. Ze heeft haar haardos laten kortwieken omdat ze weet dat ze toch haar haar zal verliezen. We geven haar complimentjes met haar nieuwe “look”. We weten dat het zwaar moet zijn voor haar.

Ditmaal is het een pruik. Ik moet toegeven dat ik het verschil niet gezien had, maar mijn vrouwelijke collega’s hebben daar meer oog voor...
Onnodig om komedie te spelen. Godelive vraagt er ons immers niet om.
Ze brengt het onderwerp zelf ter sprake. Iedereen heeft wel een complimentje klaar bij de keuze van haar “haarprothese” zoals de pro’s het noemen.
Godelive glimlacht. Ons doel is bereikt.
De haren groeien hoe dan ook toch opnieuw aan...